Художница рисует, каково ей живется с редким генетическим заболеванием

GNE-миопатией страдает всего 3−7 тысяч пациентов во всем мире. Это нейромышечное заболевание, которое проявляется сначала как слабость в мускулатуре, постепенно распространяясь на все тело. Болезнь развивается медленно, но пока не существует способа излечить пациентов с этим диагнозом.

Кэм училась в колледже Детройта на промышленного дизайнера. Она — иллюстратор-самоучка, с помощью своих картин она пытается показать, каково ей живется с заболеванием, с которым она вынуждена бороться каждый день. По ее словам, с помощью картин она выражает то, чего не может сказать словами.

Кэм нарисовала эту картину в 2014 году, и, по собственному признанию, ей самой она никогда не нравилась, но вызвала отклик.
« Когда с тобой происходит что-то, что полностью меняет твою жизнь, например, авария, что-то, что приводит тебя к инвалидности, кажется, что твоя жизнь кончена, потому что ты в инвалидном кресле. Неправда. Хотя ты действительно не можешь делать многие вещи, многое — это вопрос переосмысления себя. Объясню. Когда я росла, я никогда не сталкивалась с тем, что людей с инвалидностью называли сексуальными или красивыми. От этого кажется, что такие люди асексуальны. Теперь я взрослая, с инвалидностью и знаю, что это представление ложно. <…> Хочу тут сказать: да, мы думаем о сексе и занимаемся сексом. Может быть, даже больше, чем ты ;)».

«Разорванная»

Картина 2017 года об ухудшающейся хронической болезни, которую не могут диагностировать. Кэм писала, что чувствовала, что ее тело уничтожено и что оно вынуждено платить за ее амбиции. «Мне хотелось, чтобы ее тело напоминало манекен или деревяшку», — пишет Кэм.

Маленькая я и моя болезнь

Так Кэм представляла себе себя, когда была вынуждена ходить с палочкой, и свою болезнь — монстром, который становился причиной всех ее падений. «Он часть меня, — пишет Кэм, — нежеланная, неприглашенная, не созданная мной и все-таки часть меня».
Чудовище Кэм не злое и не жестокое, оно почти как дитя.
« Я чувствую его. Мое равнодушие по отношению к нему расстраивает его. Он грустит, когда я хочу убежать от него. Он не знает, что он делает, он просто знает, что должен быть со мной. Он для этого создан».

Картины из серии « Как это ощущается»


1/2

« Мое тело напоминает столбик кирпичей. Мне часто кажется, что я перетаскиваю мертвое тело. Это сущий кошмар, просыпаться каждые 15 минут или каждый час из-за боли, дискомфорта или зуда. Проспать два часа подряд — это удачная ночь».

Закупоренная

« Эта картина о моей миопатии и моем недиагностированном заболевании, сопровождающимся физической болью, невралгией и неутихающим зудом. Я чувствую себя физически и эмоционально в ловушке, как будто я в самом эпицентре турбулентности. Так ощущается, когда мы закупориваем себя внутри страха и уязвимости».

« А это о моей воображаемой жизни, о выдуманных мирах и их пересечениях. Иногда я как бы вижу сны наяву, они перекликаются с реальностью, и я не могу отличить одно от другого. Мне приходили эти видения в ванной. Лозы начинали расти вокруг меня по мере того, как вытекала вода, оставляя меня беззащитной. Я часто использую воображение, чтобы придать смысл всему, что происходит».

Таким образом Кэм изобразила белые кровяные тельца, пучки нервов и хроническую болезнь.

Держаться

« Моменты, когда мы ослеплены нашей борьбой, нашим прошлым, настоящим и будущим, не в силах понять некую правду о том, что мы думали о жизни и о нас самих — мы просто держимся».

«8 лет назад моя болезнь начала отнимать у меня верхнюю часть тела, включая корпус, шею, руки, плечи, кисти и пальцы. Я художник. Однажды я не смогу рисовать… и не смогу делать еще тысячу других вещей. Это ежедневное напоминание. Несмотря на это, я проживаю полную жизнь, чувствуя, как много значит время».

Фото: Instagram